В Екатеринбурге собирают деньги на лечение ребенка с СМА: требуется больше $2 млн
«Сейчас этот препарат Саше готова ввести клиника в США, но есть ограничение по весу: до 13,5 кг. На данный момент вес Саши 10 кг, поэтому времени у нас очень мало».
В Екатеринбурге собирают деньги на лечение двухлетнего Саши Лабутина, которому врачи 7 декабря 2018 г. поставили диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Это генетическое заболевание, которое приводит к поражению клеток спинного мозга: у ребенка уменьшается двигательная активность в конечностях, он перестает приобретать навыки по возрасту, появляется дыхательная и сердечная недостаточность, но интеллект сохраняется.
Толчком для самостоятельной жизни Саши может стать препарат генной терапии ZolgenSMA. Это всего лишь одна инъекция, но ее стоимость с учетом введения около $2 234 031. Сейчас этот препарат Саше готова ввести клиника в США, но есть ограничение по весу: до 13,5 кг. На данный момент вес Саши 10 кг, поэтому времени у нас очень мало. Но я и объединившиеся со мной люди верим, что мы сможем спасти Сашу, ведь у нас в России уже закрыты сборы более 30 деткам, — рассказала мама ребенка Юлия Лабутина.
Страница в Instagram: @sasha_labutin_sma1.
Поддержку семье оказывает РОО Православная Служба Милосердия и Благотворительный фонд «Помогая сердцем». Информация о сборе для Саши опубликована на сайте.
Помочь семье можно по следующим реквизитам:
Никогда не брали кредитов и не были в убытке: история семейной компании «НАПОР» 
Лариса Долина поможет депутатам ГД выработать механизмы продажи квартир на вторичке 
Новый глава азербайджанской диаспоры останется под арестом до следующего года 
Стало известно, почему магазинам хотят запретить работать круглосуточно