Сбор $2,4 млн на самое дорогое лекарство в мире закрыт. Помог олигарх с активами на Урале

На сбор более $2 млн у родителей ушло меньше двух месяцев.

Как рассказывал DK.RU, в конце 2019 г. девочке поставили страшный диагноз — СМА.  Это генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. При 1 степени СМА, которую диагностировали у Ани, дети доживают максимум до двух лет — они погибают от атрофии дыхательных и глотательных мышц. При этом их интеллект абсолютно сохранен.

В прошлом году в США запатентовали лекарство Zolgensma, один укол которого позволяет исправить нарушенную работу генов, ребенок выздоравливает. В Национальной детской больнице Nationwide Children's Hospital в Коламбусе (США) семье Новожиловых подтвердили, что могут взять Аню на лечение и выставили счет — $2,5 млн. $2,1 млн — цена лекарства, $400 тыс. — стоимость медицинских услуг.

Родители организовали сбор, на который откликнулись известные люди Екатеринбурга — актеры, певцы, депутаты. Чтобы помочь Ане, проводили гаражные распродажи, разные организации запускали акции, в феврале прошел благотворительный рок-концерт, футбольный клуб «Урал» записал ролик с рассказом о СМА и Ане.

К 19 февраля удалось собрать более 40 млн руб. — 25,7% необходимой суммы. Однако 20 февраля родители объявили, что сбор закрыт. Также родители Ани сообщили, что клиника снизила цену лечения с $2,5 млн до $2,4 млн.

Сегодня 20.02.2020 волшебный день, день, когда сбываются мечты! Мы спешим поделиться со всеми вами, Волшебные Волшебники, — счастьем! Наша мечта сбылась  — сбор закрыт. Огромная благодарность каждому, кто нас поддерживал, абсолютно каждому — от маленьких детишек до всех, кто был неравнодушен к нашей ситуации и пришел на помощь!

Светлана Новожилова пояснила, что недостающую сумму на лечение внес Владимир Лисин — собственник НЛМК. На Урале в Группу НЛМК входят заводы ВИЗ-Сталь и ВИЗ в Екатеринбурге, предприятия сортового проката в Ревде, Березовском и Нижних Сергах.

Отметим, что сбор денег для Ани привлек внимание властей. 19 февраля родителей девочки вызвали в Следственный комитет. «По вопросам дачи пояснений относительно ведения сборов на лекарственный препарат» — так объяснила причину вызова Светлана Новожилова, мама Ани, в своем аккаунте в Instagram.

В ходе дачи пояснений подтвердился факт того, что невозможно осуществить лечение необходимым препаратом за счет государства и единственный возможный способ — это найти денежные средства самостоятельно. В СК РФ будет проведена проверка по факту невозможности оказания необходимой квалифицированной помощи для детей больных СМА, — написала Светлана.

Благодаря родителям Ани вопрос о госпомощи для детей с СМА поднял на Госдуме депутат Дмитрий Ионин.

Я и многие другие старались помогать неофициально. Но, углубляясь в эту проблему, понимаю, что важно не только собрать денег на лечение девочки, но и добиться внесения в перечень орфанных заболеваний, лечение которых производится за счет государства, — рассказал Ионин.

 И добавил, что, к сожалению, пока есть «лишь обещания и намерения такого решения».

Спинально-мышечная атрофия — не такое уж редкое заболевание. Согласно данным российского фонда «Семьи СМА», такой диагноз ставят одному из каждых 10 тысяч человек.

В Свердловской области сегодня диагноз СМА поставлен 16 детям. Несколько недель назад родители годовалой Лизы Краюхиной с аналогичным заболеванием написали письмо президенту США Дональду Трампу с просьбой помочь девочке. «В нашей стране Лиза обречена на смерть, семья никогда не сможет самостоятельно заработать сумму, необходимую на нужный препарат», — написали свердловчане в обращении к американскому президенту.

Чтобы изменить ситуацию с госпомощью, родители СМАйликов (так ласково называют детей с диагнозом СМА) разместили на сайте change.org петицию, в которой обращаются к правительству РФ и президенту Владимиру Путину.

Только за ноябрь 2019 года из жизни ушло 7 детей. С момента появления лекарства в мире в России умерло больше 100 пациентов, так и не дождавшись лечения. У пациентов нет времени ждать, ведь с каждым днём состояние ухудшается, заболевание прогрессирует, забирая у мышц силу. Время работает против нас. Единственный выход — это комплексные централизованные решения, которые мы ждём от Правительства Российской Федерации, Министерства  Здравоохранения, Государственной Думы, Совета Федерации и Президента страны. Только с помощью чётко отлаженной системы в рамках внесения заболевания в единственную программу с бесперебойным обеспечением лекарственными препаратами у наших маленьких и взрослых пациентов появится шанс на жизнь. Мы просим внести заболевание спинальная мышечная атрофия в программу Высокозатратных Нозологий для определения федерального бюджета страны в качестве источника финансирования, — написано в обращении.

Петицию подписали уже более 245 тыс. человек.