В Свердловской области маленькой девочке собирают 160 млн руб. на супердорогое лекарство
Врачи выявили заболевание у Ани в конце 2019 г., сейчас у девочки уже не двигаются ноги, но ей можно помочь. Вернуть девочку к обычной жизни может один укол, его цена $2,1 млн.
В Свердловской области продолжается сбор средств на дорогостоящее лекарство для пятимесячной Ани Новожиловой, у которой диагностировали редкую болезнь — спинальную мышечную атрофию (СМА). Это генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен. С данным диагнозом дети доживают максимум до двух лет.
Врачи выявили заболевание у Ани в конце 2019 г., сейчас у девочки уже не двигаются ноги, но ей можно помочь.
Лекарство, которое позволяет вылечить атрофию — Zolgensma, самое дорогое в мире, один укол стоит $2,1 млн или почти 140 млн руб. Лечение препаратом проходит в США, в России лечение невозможно. В Национальной детской больнице Nationwide Children's Hospital в Коламбусе семье Ани подтвердили готовность провести курс лечения и выставили счет — $2,5 млн. $2,1 млн — цена лекарства, $400 тыс. — стоимость медицинских услуг. Общая сумма лечения составляет 160 млн руб. На данный момент удалось собрать 23 млн руб.
Отец девочки Пётр Новожилов рассказал, что благотворительные фонды не работают с пациентами, у которых диагноз, как у Ани, поэтому семья объявила самостоятельный сбор:
Мы решили объявить сбор денег на лечение дочки, так как зарекомендовавшие себя благотворительные организации отказываются работать с пациентами СМА. Объясняют они это огромным размером суммы, которую необходимо собрать, ведь за такие деньги можно помочь сотням нуждающихся.
О сборе средств на самое дорогое лекарство в мире журналисты рассказали губернатору Свердловской области Евгению Куйвашеву на недавней пресс-конференции. Губернатор ответил, что изучит вопрос.
Чем сможем помочь, обязательно поможем, — заявил губернатор.
Как пишет Ura.ru, Евгений Куйвашев дал поручение помочь семье Ани Новожиловой, глава региона обратился к представителям бизнеса и политики с предложением поучаствовать в сборе средств. Ниже указаны реквизиты.
Отметим, что предприниматели Свердловской области принимают активное участие в благотворительной деятельности. В конце 2019 г. прошло благотворительное мероприятие «Екатерининская ассамблея», на которой бизнесмены города смогли собрать 86,5 млн руб., рассказывал DK.RU.
Никогда не брали кредитов и не были в убытке: история семейной компании «НАПОР» 
Лариса Долина поможет депутатам ГД выработать механизмы продажи квартир на вторичке 
Новый глава азербайджанской диаспоры останется под арестом до следующего года 
Стало известно, почему магазинам хотят запретить работать круглосуточно