В Свердловской области маленькой девочке собирают 160 млн руб. на супердорогое лекарство

В Свердловской области продолжается сбор средств на дорогостоящее лекарство для пятимесячной Ани Новожиловой, у которой диагностировали редкую болезнь — спинальную мышечную атрофию (СМА). Это генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен. С данным диагнозом дети доживают максимум до двух лет.

Врачи выявили заболевание у Ани в конце 2019 г., сейчас у девочки уже не двигаются ноги, но ей можно помочь.

Лекарство, которое позволяет вылечить атрофию — Zolgensma, самое дорогое в мире, один укол стоит $2,1 млн или почти 140 млн руб. Лечение препаратом проходит в США, в России лечение невозможно. В Национальной детской больнице Nationwide Children's Hospital в Коламбусе семье Ани подтвердили готовность провести курс лечения и выставили счет — $2,5 млн. $2,1 млн — цена лекарства, $400 тыс. — стоимость медицинских услуг. Общая сумма лечения составляет 160 млн руб. На данный момент удалось собрать 23 млн руб. 

Отец девочки Пётр Новожилов рассказал, что благотворительные фонды не работают с пациентами, у которых диагноз, как у Ани, поэтому семья объявила самостоятельный сбор:

Мы решили объявить сбор денег на лечение дочки, так как зарекомендовавшие себя благотворительные организации отказываются работать с пациентами СМА. Объясняют они это огромным размером суммы, которую необходимо собрать, ведь за такие деньги можно помочь сотням нуждающихся.

О сборе средств на самое дорогое лекарство в мире журналисты рассказали губернатору Свердловской области Евгению Куйвашеву на недавней пресс-конференции. Губернатор ответил, что изучит вопрос.

Чем сможем помочь, обязательно поможем, — заявил губернатор.

Как пишет Ura.ru, Евгений Куйвашев дал поручение помочь семье Ани Новожиловой, глава региона обратился к представителям бизнеса и политики с предложением поучаствовать в сборе средств. Ниже указаны реквизиты.

Отметим, что предприниматели Свердловской области принимают активное участие в благотворительной деятельности. В конце 2019 г. прошло благотворительное мероприятие «Екатерининская ассамблея», на которой бизнесмены города смогли собрать 86,5 млн руб., рассказывал DK.RU.