Реабилитация детей с аутизмом все больше отдается на откуп бизнесу. Как им помогают?

2 апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Сейчас говорят — «расстройство аутистического спектра» (РАС). Эта тема по касательной затрагивает многих, и, к сожалению, не теряет актуальности, а наоборот. О лавинообразном росте количества детей с ментальными нарушениями говорят врачи, учителя, психологи, пишут СМИ. Причины этого до сих пор остаются дискуссионной темой в научной среде.

Но аутизм — это проблема не только ученых, государства, конкретных семей, детских садов, школ. Каждый может столкнуться с ней в разных проявлениях. Люди с аутизмом живут среди нас, работают, приносят посильную пользу обществу. Но детям с аутизмом расти и развиваться в современном обществе очень трудно.

Что делать, если в семье или окружении появился ребенок с РАС? Кто организовывает помощь таким детям, кто их реабилитирует? Помогает ли государство? Вопросы для многих не имеют ответа. Мы постараемся заполнить этот пробел.

DK.RU продолжает рассказывать про бизнес, который этим занимается. Несколько материалов мы посвятили судам благотворительного фонда «Я особенный» с региональным Минсоцполитики. Основатель фонда — Александрина Хаитова. В ее семье воспитываются два больных ребенка, но она организовала помощь сотням таких же детей в области.

Героем данного интервью стала Ирина Воропаева, директор и основатель свердловского центра поведенческой коррекции «Тактика». Пять лет назад мы уже рассказывали о ее деле и решили узнать, как дела у центра сейчас.

В «Тактику» детей берут от двух до 18 лет, здесь они занимаются по два-три раза в неделю и больше. По мере взросления Ирине приходится искать и организовывать для подопечных новые виды обучения. Сейчас перед центром стоит большой вызов — как организовать профориентацию подросткам с аутистическим спектром.

Что происходит с социальным аспектом при реабилитации детей с инвалидностью

В Екатеринбурге работают десятки частных центров для социализации и реабилитации детей с особенностями развития, где не только социализируют детей, но также обучают специалистов для работы с ними и оказывают поддержку родителям. С каждым годом этот рынок растет, в том числе потому что увеличивается количество детей, которым нужна помощь, а вот участие государства год от года снижается.

Увеличение количества платников позволило нам открыть филиалы в Екатеринбурге и области. Сейчас у нас есть филиал в г. Каменск-Уральский, в Екатеринбурге мы открыли два дополнительных: кроме центра на Ботанике, еще на Уралмаше и в Академическом районе.

С 2022 г. в профессиональном плане подросли мои сотрудницы, которые ранее работали АВА-терапистами (специалисты, которые используют методы прикладного поведенческого анализа для помощи детям с РАС в развитии социальных и коммуникативных навыков, а также для улучшения качества их жизни, — прим. ред.). Они выучились на поведенческих аналитиков и теперь могут курировать и детей, и других терапистов. Это тоже дало нам возможность расти.

Раньше у вас была дилемма: вы — про социальную помощь или про бизнес, теперь ее нет?

— Мы ушли в коммерцию, стали больше бизнесовым проектом, нежели социальным. 2022 год поставил нас перед выбором — либо мы становимся платной организацией, либо закрываемся.

У нас очень долго были цены ниже, чем в Екатеринбурге по рынку. У сотрудников терялась мотивация, потому что они мало получали. Мне было тяжело, потому что каждый месяц приходилось ломать голову над тем, смогу ли я совершить все обязательные платежи — аренда, налоги и так далее. Но, чтобы повысить цены, нужно было преодолеть психологический барьер.  

Как сейчас чувствует себя бизнес, который занимается реабилитацией детей с РАС в Екатеринбурге, по вашим ощущениям?

— Конкурентов стало больше, но и детей с РАС становится все больше. Рынок растет, но это рынок именно коммерческий, социального аспекта в нем с каждым годом все меньше.

Суммы выплат по ИППСУ с 2022 г. существенно сократились. Если раньше мы получали 15 тыс. руб. в месяц за ребенка, теперь — 8 тыс. руб. Если раньше поддерживающий минимум в месяц для ребенка с аутизмом стоил около 20 тыс. руб., сейчас — 30 тыс. руб.

Поддерживающий минимум — это восемь занятий АВА-терапией и восемь занятий СМК (сенсомоторная коррекция) в месяц. Одно занятие стоит 1900 руб. В феврале этого года впервые за всю историю центра (а ему девять лет) мы подняли цены в середине учебного года. И мы планируем повышать цены еще, потому что у нас появилась новая налоговая нагрузка — мы переходим с патента на УСН. Это опять вопрос выживания.

Кадрового голода, о котором говорят в других отраслях, мы не испытываем. Специалистов нам поставляют УрФУ, УГМУ и УрГПУ. Зарплата у педагогов сдельная, зависит от того, какую нагрузку выберет педагог. К нам приходят педагоги из госорганизаций, но не потому что у нас больше зарплата — в школах и детских садах она такая же. Мы выигрываем в том, что у нас меньше бумажной волокиты. Мы тоже заполняем бумаги о том, как ребенок развивается, но их гораздо меньше.

Пользуетесь ли вы господдержкой?

— Нет. Никакой господдержки у нас нет, нет льгот по налогам и специальных налоговых режимов, несмотря на то что я — поставщик социальных услуг Свердловской области, несмотря на то что у меня — социально значимое предприятие.

Более того, к нам на интенсивный курс занятий приезжают дети из соседних областей с сертификатами, по которым их регион компенсирует родителям затраты на реабилитацию детей. В нашей области такого нет.

Ребенок с аутизмом. Как выявить, помочь и социализировать

Ирина Воропаева перечислила критерии, на которые стоит обратить внимание при развитии ребенка, и рассказала, как диагностируют аутизм у детей до трех лет и нужно ли детям с РАС посещать обычный детский сад и школу.

Какие дети сейчас страдают РАС и чем вы им помогаете?

— Сейчас не зря говорят — аутистический спектр, а не аутизм. Все дети с аутизмом совершенно разные — нет двух одинаковых. У нас есть ребенок, к которому нельзя прикоснуться, он носит только одежду из специальной ткани, и есть ребенок с таким же диагнозом такого же возраста, который обожает внимание, объятия и любой тактильный контакт.

Дети с РАС во всем диаметрально противоположные. Бывает, к нам приходит ребенок, который не то что не говорит, вообще не понимает речь и даже не отзывается на имя. А бывают дети с РАС, которые знают несколько языков и рассказывают нам про космос то, чего мы не знаем.

Эти дети часто требовательны к ритуалам. То есть им настолько важны ежедневные ритуалы, что изменение может вызвать взрывную поведенческую реакцию. Ритуалом может быть маршрут от дома до «Тактики». Вот вы вышли из автомобиля и обошли его не с той стороны — все, стоп машина, дальше ребенок по доброй воле не пойдет. Вам придется вернуться и сделать все, как обычно, иначе он будет кричать, падать на землю, но не сдвинется с места.

Кричать, падать на пол и что-то требовать могут и нормотипичные дети. Как вообще понять, что у ребенка нарушение психики, в раннем возрасте, до трех лет?

—  Один из ведущих признаков, но не единственный — нарушение речи. Стоит обратить особое внимание, если ребенок не просто не говорит к двум годам, но и не понимает обращенную речь на бытовом уровне. Тревожный знак, что он не просто не понимает бытовые инструкции, а не может их выполнить.

Например, неси свои ботинки, пойдем гулять. Если большинство подобных инструкций за день он все-таки не выполняет, то дело не в характере. Это повод рассказать об этом своему врачу.

Еще один признак раннего детского аутизма в двухлетнем возрасте — то, что ребенок отдает явное предпочтение предметам, а не людям. Он по нескольку часов в день увлекается одной вещью достаточно однообразно и стереотипно. В этом случае количество времени, которое ребенок уделяет предметам, идет в ущерб социальному развитию. 

Также детей с РАС отличают повторяющиеся действия или зацикленность на чем-либо. Дети с РАС залипают на сенсорных играх. Тревожить родителей должно, если ребенок по несколько часов играет с водой, песком, камнями. Например, открывает в ванной кран, вода бежит тонкой струйкой, и вроде бы он играет, подставляет под нее игрушки, моет. Но если это происходит день за днем по нескольку часов, это должно насторожить.

Ни один из этих признаков не говорит о том, что у ребенка аутизм, это всего лишь повод для того, чтобы внимательно отнестись к своему ребенку и рассказать об этом врачу. Не нужно заниматься самодиагностикой.

Насколько я знаю, лет 10 назад наличие подобных признаков не мешали педиатру считать ребенка здоровым.

— Сейчас мамы становятся грамотными, приходят и говорят: «Я обратила внимание, что он не смотрит на нас, не вступает в зрительный контакт с людьми». От педиатров сейчас к нам тоже стали приходить. Врачи пишут: «Рекомендована АВА-терапия, сенсомоторная коррекция». Раньше действительно об этом не знали. Информированность в обществе о подобных нарушениях у детей за последние несколько лет заметно выросла.

Для таких детей, чем раньше обратиться за помощью, тем эффективнее будет коррекция. Если в два года ребенок не понимает речь, и мы начали с этим работать, то к пяти годам мы уже накопим какой-то результат. А если ребенку уже четыре года и он не понимает окружающих, то на коррекцию того же нарушения к школе остается гораздо меньше времени. Плюс чем дольше ребенок живет с дефектом, тем сильнее тот закрепляется. И потом сложнее с ним что-то сделать.

Вы говорите, врачи рекомендуют АВА-терапию. Это такой метод обучения для детей с нарушением поведения? Для чего он нужен?

— Да. Цель терапии — адаптировать ребенка в обществе, чтобы он мог посещать детский сад, школу, другие общественные места. Можно сказать, цель в том, чтобы родителям и окружающим было проще понимать этого ребенка. Здесь у него формируются навыки поведения, он усваивает способы общения, учится реагировать на разные ситуации без агрессии или крика.

Чем больше полезных навыков получит ребенок, тем лучше. Главное для родителя ребенка с ментальными нарушениями — сделать его самостоятельным. Никто не будет ему завязывать шнурки, уносить за ним кружки, покупать или готовить еду.

Нужно ли отдавать их в общеобразовательные садики и школы?

— Обучение в общеобразовательных школах нужно всегда, если у ребенка нет агрессии. Да, он может странно смеяться, вокализировать (кричать), но до тех пор, пока он не наносит вред окружающим, он имеет право находиться в обществе любого уровня.

Понятно, что спорные ситуации были, есть и будут, но если вам делают замечание: «Почему ваш ребенок с особенностями здесь находится», отвечайте: «Потому что он имеет право быть здесь, если он никому не мешает».

Пребывание ребенка с явно выраженным спектром в детском саду зависит от его состояния. Допустим, он восемь часов в садике рассматривает, как переливается камушек под лучами солнца, — какой смысл ему находиться в нормотипичном садике? Его нужно отдавать в коррекцию и развивать. Если ребенок в садике не развивается, ему туда не нужно, потому что нет пользы.

Если ребенок вступает в коммуникацию, может выполнять режимные моменты, пусть не играет с детьми, но слушает воспитателя и что-то нарисовал, тогда ему нужно идти в коллектив.

Если обычная школа не готова принять вашего ребенка и вы чувствуете большое сопротивление от директора, классного руководителя, то не тратьте время. А если школа готова принимать, то почему бы и нет. Да, ребенок может не знать каких-то тем, но если при этом он сидит на уроке и никому не мешает, ему можно посещать обычную школу. Но, опять же, вы должны понимать — зачем.

Есть дети с интеллектуальной недостаточностью. Поведенчески они более стабильны, чем дети с РАС. Но вот просидел он пять часов в классе и ничего не понял — какой в этом смысл? Может эти пять часов полезнее потратить на коррекцию? Если вы не можете ответить на этот вопрос — идите к психологу, на ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия, — прим. ред.), у них не стоит цели навредить вашему ребенку.

Если вы пошли в коррекционную школу и вас высаживают из класса, старайтесь, чтобы индивидуальные уроки проходили в школе, чтобы и вы, и ребенок выходили из дома. Для развития ребенка это намного лучше. Уйти на надомное обучение вы всегда успеете.

Есть дети, которые не всегда понимают обращенную речь, а если и понимают, не всегда могут ответить. Но их как-то надо научить жить самостоятельно без родителей и желательно — вне стен психоневрологического диспансера. Здесь, в «Тактике», вы это делаете? Как?

— В 2022 г.  мы создали социально-ориентированную НКО «Эмпатия» для помощи детям с ментальными нарушениями и их семьям. Появились специалисты, которые готовы на волонтерской основе проводить занятия с детьми, появился активный родительский клуб взаимоподдержки. «Эмпатия» изначально создавалась, чтобы у родителей была возможность что-то получать бесплатно.

Тогда у нас появился социально-бытовой кабинет, где мы стали учить детей тому, что им пригодится в самостоятельной жизни без мамы и папы. 

Бытовой кабинет, кухня. Здесь подростки с РАС учаться мыть посуду, готовить еду, гладить, убирать за собой без участия мамы и папы

Родительский клуб получился очень активным, потому что подключились волонтеры из УрФУ — студенты-психологи. В «Эмпатии» мы организовали воскресные встречи, когда дети находятся в одном кабинете и за ними присматривают студенты, а родители в это время могут поговорить и порешать свои проблемы.

Как только мы создали «Эмпатию», мы стали запрашивать гранты в разных фондах, но выиграть не получалось, и только в этом году мы получили помощь от Фонда президентских грантов на проведение занятий по социально-бытовой адаптации подростков с ментальными нарушениями. Теперь можем платить волонтерам зарплату.  

Насколько я знаю, вашим подопечным сейчас около 14 лет, и вы вместе с родителями озабочены проблемой их профессионального обучения.

— Да, дети подросли, нужно проводить их профориентацию. Нам не только нужен мастер в какой-либо профессии, но и помещение для обучения. При этом мастеру необязательно уметь работать с нашими детьми — мы его научим.

У нас есть мечта — дача, куда дети могли бы приезжать с родителями, чтобы научиться работать с землей и живностью. Что-то сажать, поливать, собирать урожай и ухаживать за животными.

В России уже есть такие примеры — они называются дачами или тренировочными поселениями, куда дети приезжают, учатся ухаживать за животными — чистят, убирают, получают за это символическую плату. Таким образом, дети заняты, у них появляются полезные навыки, да и родители могут сменить обстановку.

Что вам помогает работать? Благодаря чему вы добиваетесь прогресса? Не все специалисты с профильным образованием берутся за тех детей, с которыми работаете вы.

— Анализ поведения — это наука, и она постоянно развивается. Каждый год появляются новые методики, дорабатываются предыдущие, проводятся новые исследования. Если мы не будем стоять на кромке этих знаний, мы не будем развиваться, начнем отставать и в итоге не сможем работать.

Я знаю, что есть специалисты, которые работают так, как их научили 10 лет назад. Но за это время в данной сфере произошло много кардинальных изменений.

Недостаточно получить базовое дефектологическое образование, постоянно нужны семинары, вебинары, повышения квалификации и супервизии, которые стоят от 3 тыс. до 20 тыс. руб. за час. Но мы платим, потому что понимаем, что это нужно.

Читайте также на DK.RU: «В мою сторону всегда летели камни. Говорят: зарабатываю на больных детях. Но это не так».