Подписаться
Курс ЦБ на 12.04
93,71
100,67

Глава СКР Александр Бастрыкин взял на контроль ситуацию с лечением Миши Бахтина

Глава СКР Александр Бастрыкин взял на контроль ситуацию с лечением Миши Бахтина
Иллюстрация: телеграм-канал Миша Бахтин

Родители ребенка обратились к главам СКР и Минздрава. Они просят обеспечить его необходимым лекарственным препаратом и наказать должностных лиц, по вине которых ребенок остается без лечения.

У Миши Бахтина спинальная мышечная атрофия (СМА). Два года назад люди со всего мира собрали 160 млн руб. для покупки препарата «Золгенсма» компании Novartis Gene Therapies. Укол помог остановить болезнь, но пока не поставил ребенка на ноги. Он по-прежнему нуждается в дорогостоящей терапии. По решению суда, мальчика должны обеспечить лекарством за счет бюджета. Однако свердловский Минздрав его не исполняет.

17 марта 2022 г. Ленинским районным судом было вынесено решение о возложении на Минздрав Свердловской области обязанности по обеспечению Бахтина Михаила лекарством «Спинраза» (на весь период нуждаемости). Решение суда не исполняется. Ребенок не обеспечивается лекарственным препаратом, который ему жизненно необходим. Родители Миши уже не могут смотреть, как их сын страдает, и записали видеообращение, — сказала юрист Юлия Липинская, которая представляет интересы семьи (цитата по e1.ru).

Родители Миши Бахтина записали видеообращение к главе Следственного комитета России Александру Бастрыкину и министру здравоохранения Михаилу Мурашко. Они просят чиновников обеспечить ребенка терапией и наказать должностных лиц, по вине которых мальчик остается без лечения все это время.

Председатель СКР уже на него отреагировал. Как сообщает пресс-служба СКР, Александр Бастрыкин поручил и. о. руководителя СУ СК России по Свердловской области Анатолию Надбитову доложить о ситуации и мерах, принимаемых для восстановления прав ребенка.

Напомним, что при СМА происходит поражение двигательных нейронов в спинном мозгу. Ребенок постепенно утрачивает способность владеть своим телом: не может двигать ногами, руками, перестает поднимать голову, держать тело вертикально. Если СМА не лечить, ребенок постепенно утрачивает способность глотать и дышать и умирает.

Несколько детей из Екатеринбурга получили дорогостоящую «Золгенсму» благодаря благотворительным сборам. Одним из организаторов и кураторов таких сборов был «Фонд Ройзмана» и лично экс-мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман (признан в РФ иноагентом).

DK.RU следил за историями этих детей:

«Сбор закрыт!» Еще один СМАйлик из Екатеринбурга получит укол самым дорогим лекарством

Сбор $2,4 млн на самое дорогое лекарство в мире закрыт. Помог олигарх с активами на Урале

Самое читаемое
  • Новый автовокзал и развязку на Ботанике введут в эксплуатацию в декабре 2025 г.Новый автовокзал и развязку на Ботанике введут в эксплуатацию в декабре 2025 г.
  • Российский производитель бытовой техники Kuppersberg ведет переговоры о продаже бизнесаРоссийский производитель бытовой техники Kuppersberg ведет переговоры о продаже бизнеса
  • «Вот так раз… и сразу 2 миллиона». Как заработать на ИЖС и какие здесь сложности«Вот так раз… и сразу 2 миллиона». Как заработать на ИЖС и какие здесь сложности
  • Трассу между Екатеринбургом и Челябинском ждет апгрейд. Его оценят владельцы электрокаровТрассу между Екатеринбургом и Челябинском ждет апгрейд. Его оценят владельцы электрокаров
Наверх
Чтобы пользоваться всеми сервисами сайта, необходимо авторизоваться или пройти регистрацию.
  • вспомнить пароль
Вы можете войти через форму авторизации зарегистрироваться
Извините, мы не можем обрабатывать Ваши персональные данные без Вашего согласия.
  • Укажите ваше имя
  • Укажите вашу фамилию
  • Укажите E-mail, мы вышлем запрос подтверждения
  • Не менее 8 символов
Если вы не хотите вводить пароль, система автоматически сгенерирует его и вышлет на указанный e-mail.
Я принимаю условия Пользовательского соглашения и даю согласие на обработку моих персональных данных в соответствии с Политикой конфиденциальности.Извините, мы не можем обрабатывать Ваши персональные данные без Вашего согласия.
Вы можете войти через форму авторизации
Самое важное о бизнесе.