Родители ребенка обратились к главам СКР и Минздрава. Они просят обеспечить его необходимым лекарственным препаратом и наказать должностных лиц, по вине которых ребенок остается без лечения.
У Миши Бахтина спинальная мышечная атрофия (СМА). Два года назад люди со всего мира собрали 160 млн руб. для покупки препарата «Золгенсма» компании Novartis Gene Therapies. Укол помог остановить болезнь, но пока не поставил ребенка на ноги. Он по-прежнему нуждается в дорогостоящей терапии. По решению суда, мальчика должны обеспечить лекарством за счет бюджета. Однако свердловский Минздрав его не исполняет.
17 марта 2022 г. Ленинским районным судом было вынесено решение о возложении на Минздрав Свердловской области обязанности по обеспечению Бахтина Михаила лекарством «Спинраза» (на весь период нуждаемости). Решение суда не исполняется. Ребенок не обеспечивается лекарственным препаратом, который ему жизненно необходим. Родители Миши уже не могут смотреть, как их сын страдает, и записали видеообращение, — сказала юрист Юлия Липинская, которая представляет интересы семьи (цитата по e1.ru).
Родители Миши Бахтина записали видеообращение к главе Следственного комитета России Александру Бастрыкину и министру здравоохранения Михаилу Мурашко. Они просят чиновников обеспечить ребенка терапией и наказать должностных лиц, по вине которых мальчик остается без лечения все это время.
Председатель СКР уже на него отреагировал. Как сообщает пресс-служба СКР, Александр Бастрыкин поручил и. о. руководителя СУ СК России по Свердловской области Анатолию Надбитову доложить о ситуации и мерах, принимаемых для восстановления прав ребенка.
Напомним, что при СМА происходит поражение двигательных нейронов в спинном мозгу. Ребенок постепенно утрачивает способность владеть своим телом: не может двигать ногами, руками, перестает поднимать голову, держать тело вертикально. Если СМА не лечить, ребенок постепенно утрачивает способность глотать и дышать и умирает.
Несколько детей из Екатеринбурга получили дорогостоящую «Золгенсму» благодаря благотворительным сборам. Одним из организаторов и кураторов таких сборов был «Фонд Ройзмана» и лично экс-мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман (признан в РФ иноагентом).
DK.RU следил за историями этих детей:
«Сбор закрыт!» Еще один СМАйлик из Екатеринбурга получит укол самым дорогим лекарством
Сбор $2,4 млн на самое дорогое лекарство в мире закрыт. Помог олигарх с активами на Урале