10 лет помощи онкопациентам, или как общественной организации выжить в рыночных условиях

Руководитель проектной деятельности Свердловской благотворительной организации «Вместе ради жизни» Юлия Аристова рассказала DK.RU о том, как сохранить команду и успешно работать некоммерческой организации.

Юлия, с чего все началось?

— «Вместе ради жизни» началась с инициативной группы, которая образовалась еще в 2009 г. Как НКО мы зарегистрировались только в 2011-м. Примерно 50% наших активистов — это люди, перенесшие онкологические заболевания, остальные — те, кто с этим сталкивался, у кого болели родные и любимые, ну и просто неравнодушные люди.

Команда Вместе ради жизни

Расскажите об основных видах деятельности?

— У нас несколько приоритетных направлений деятельности — это информационная поддержка онкологических пациентов и их близких, психологическая, социальная и физическая реабилитация, защита прав пациентов и развитие волонтерского движения.

Вы помогаете только взрослым людям?

— Да, в приоритете взрослые. Но это не значит, что, если к нам за помощью обратится подросток или родители ребенка с онкологией, — мы откажем в консультации.

Все направления деятельности, которые вы перечислили, безусловно, полезны для людей с онкологическими заболеваниями. Но я знаю, что самая тяжелая работа — это объяснить пользу своей деятельности не пациентам, а здоровым людям, которые критикуют и ругают волонтеров и сотрудников НКО. Ведь многие некоммерческие организации даже закрываются под натиском «общественного мнения». Подвергались ли вы когда-либо буллингу?

— Я бы не сказала, что это буллинг. Больше обесценивание и отношение как к городским сумасшедшим.

Хотя иногда я и сама шучу, что все, кто работает в некоммерческом секторе — это городские сумасшедшие. Потому что это люди, которым всегда нужно больше, чем другим. И иногда окружающих это злит.

А еще, когда мы начинали 10 лет назад, в среде специалистов к нам было не очень серьезное отношение. Сейчас у нас со всеми налажены конструктивные отношения.

Бытует мнение, что на ребенка собрать деньги проще, чем на взрослого человека. Взрослый человек словно в помощи не нуждается.

— Это больная тема. Не так давно было проведено исследование о том, кому люди готовы помогать финансово. На первом месте, понятно, больные дети, на втором — кошки и собаки. Взрослые люди с серьезными диагнозами — на седьмом или на восьмом месте.

Почему-то принято считать, что взрослому человеку не надо помогать, что он может (должен) сам выкарабкиваться. Посмотрите, как мало фондов, которые помогают взрослым.

Но люди-то обращаются, ведь всякие ситуации бывают. Иногда болезнь может перевернуть всю жизнь — человек только что был обеспечен и успешен, случилась болезнь — и он все потерял. Недавно у нас был мужчина, который лишился работы после того, как там узнали о его диагнозе. Его год содержали друзья. Это я к тому, что и взрослым состоявшимся людям иногда приходится преодолевать много препятствий, чтобы выжить в схватке с болезнью.

Бесплатные занятия скандинавской ходьбой для онкопациентов

Проблема в недостаточной информации?

— В России институт благотворительности (в том виде, в котором существует сейчас) молодой, поэтому такая избирательность — кому помогать, а кому нет — объяснима.

Но если человек занимается благотворительностью осознанно, а не стихийно под влиянием эмоций, то вполне логично, что такой человек будет помогать разным категориям. Думаю, придет время, когда люди поймут, что помогать взрослым — незазорно.

Конечно, нужно больше информации, потому что я часто слышу вопрос: «Почему мы должны помогать?».

Вы занимаетесь адресной помощью?

— Нет. Для этого нужен большой ресурс. Мы придем к этому, возможно. Но у нас сейчас много проектов, которые требуют внимания. Мы заняты ими.

Это отражается на объеме пожертвований?

— Да. Для многих благотворительность — это адресная помощь. И я общаюсь со многими фондами, для которых огромная боль, когда на Новый год детские дома заваливают подарками. Никому от этого не хорошо…

Безусловно, адресная помощь должна быть — во всем мире существуют благотворительные организации, которые этим занимаются. Но благотворительные организации оказывают также системную помощь и поддержку своим благополучателям.

Объясню на примере. Мы бесплатно предоставляем онкопациенту консультацию психолога, час работы которого стоит на рынке около 3 тыс. руб. Да, можно сказать, что мы предоставили адресную помощь. Но мы видим свою задачу шире. В частности, мы занимаемся обучением клинических психологов, чтобы они могли помогать онкопациентам по всей области, и таким образом делаем психологическую поддержку более доступной.

Трудно ли найти донора в бизнес-среде?

— Как-то одна девушка-фандрайзер спросила меня: «Ты когда-нибудь анализировала, сколько «нет» ты получаешь на один «да»?». Я сказала, что примерно девять к одному. Она ответила, что это прекрасный результат, потому что у нее — семнадцать к одному. То есть, чтобы получить одно «Да», нужно получить семнадцать «Нет». Поэтому, да, сложно.

Так как правильно: действовать и идти дальше получать «нет» или не полагаться на доноров вообще?

— Правильно, когда у организации есть много разных источников финансирования, тогда она будет устойчивой. Например, мы сейчас не очень устойчивы, так как большая доля нашего дохода — это гранты.

Часть расходов должна покрываться пожертвованиями от частных лиц — и там речь идет не про большие суммы, а про регулярность.

То есть донором может быть не бизнесмен, который переводит большие суммы, а обычный человек, который готов делать небольшие пожертвования, но регулярно?

— Да, для нас намного важнее системность, чем объем пожертвования. Когда мы говорим, что можно пожертвовать 50-100 рублей, на нас смотрят косо, так как у многих есть мнение, что пожертвование — это большая сумма. Совсем нет. Лучше регулярно по 50 рублей переводить, чем раз в сто лет отправить тысячу.

Сколько пациентов получили помощь в вашей организации за все время?

— Сложно подсчитать, потому что многие обращаются разово, получают, например, ответ на свой вопрос или консультацию по телефону. Мы считаем, что около тысячи пациентов в год.

COVID-19 повлиял на работу вашей организации?

— Очень. В разгар пандемии люди боялись посещать общественные места, мы были вынуждены отменять групповые занятия и встречи. С другой стороны, пандемия подтолкнула нас к тому, чтобы несколько переформатировать нашу деятельность — мы сделали возможными консультации по телефону, начали развивать YouTube-канал. Хотя наша целевая аудитория — люди в возрасте, далекие от современных онлайн-технологий. Жизнь покажет — в правильном ли направлении мы двигаемся.

Фундамент, на котором держится общественная организация — это люди. За все десять лет вы сохранили всех сотрудников?

— Коллектив не поменялся, мы смогли сохранить костяк, а еще мы активно прирастаем.

Кадровые проблемы — это проблемы всех организаций. Как вам удается прирастать?

— Все, кто стоял у истоков организации, изначально сами были замотивированы, чтобы что-то делать. И эта мотивация, к счастью, сохраняется. Ну, и потом, мы все-таки развиваемся, не стоим на месте, у нас все время новые проекты и новые задачи.

Вот для примера удивительная история человека, который стоял у истоков организации. В 2000 г., 21 год назад, Людмила Алексеевна Кутявина создала клуб для поддержки женщин с раком молочной железы. Мы были с ней знакомы, но наши пути тогда разошлись. И вот в 2009 г., когда у нас все закрутилось, уже появилась инициативная группа, я решила позвонить ей. Если честно, надежды, что она до сих пор ведет клуб, у меня не было. Но я ошибалась. Вы только подумайте: девять лет, девять встреч в год, с сентября по май, не пропуская, человек вел этот клуб. Она была вообще одна! Девять лет бесплатно только благодаря своей воле и инициативе она выходила к женщинам, чтобы поддержать их в тяжелой ситуации.

Поэтому у нас, сотрудников НКО, нет никакой мотивации, кроме личной. На этом и держимся.

Бесплатная помощь онкопсихолога

Многих удивляет, что сотрудники НКО еще и зарплату получают. Но это ведь не очень серьезные деньги?

— В нашей организации почти все работают по совместительству. Но когда-нибудь мы придем к тому, что сможем оплачивать труд людей полноценно. Абсолютно нормально в современном мире за работу получать деньги. Не знаю, что удивительного в этом. В некоммерческих организациях работы не меньше.

Некоммерческие организации — это огромная сила. И многие специалисты, понимая это, не совмещают работу, а полноценно работают в некоммерческом секторе.

Как вы считаете, какую экономическую роль НКО играет в развитии региона, города?

— Пока экономический эффект не очень велик. Я не так давно читала, что на 2019 год доля сектора НКО в ВВП нашей страны остается на уровне 1%, и численность занятых там тоже около 1%. Не думаю, что ситуация изменилась.

Но давайте будем честными. Задача НКО — решать острые социальные вопросы, помогать тем, кому государство не может или не хочет помогать. Поэтому мы несем не экономический, а большой социальный эффект.

>>> Читайте также на DK.RU: «Миссия истинного предпринимателя — делать мир лучше. И неважно, какой у тебя бизнес»