Суд постановил выдать ребенку со СМА препарат «Спинраза». Но консилиум врачей отменил лечение. Он прошел без согласия родителей мальчика. Свердловский минздрав уведомил их постфактум.
В марте 2022 г. Ленинский районный суд Екатеринбурга возложил на Минздрав Свердловской области обязанность по обеспечению больного СМА (спинальной мышечной атрофией) Мишу Бахтина лекарством «Спинраза» «на весь период нуждаемости». Но за полтора года решение суда так и не было исполнено.
В ноябре 2023 г. родители ребенка получили почтовое уведомление от минздрава об отмене терапии «Спинразой». Соответствующее решение принял консилиум врачей, состоявшийся 27 октября.
По словам Яны Бахтиной, ранее родители писали заявление в адрес Областной детской клинической больницы, на базе которой прошло собрание, что запрещают проводить врачебные комиссии, консилиумы врачей, а также обсуждать вопрос лечения ребенка без их согласия и уведомления. Она объясняет проведение консилиума стремлением снять с министерства здравоохранения обязательство по обеспечению ее ребенка «Спинразой».
Нельзя отменить ребенку терапию при действующем, подтвержденном диагнозе, который никуда не делся, — подчеркивает Яна Бахтина (цитата по It’s My City).
Родители ребенка планируют обжаловать решение медиков.
Напомним, что деньги (160 млн руб.) на препарат «Золгенсма» для Миши Бахтина собрали люди со всего мира. Укол помог остановить болезнь, но не поставил ребенка на ноги. Он по-прежнему нуждается в дорогостоящей терапии.
В июне 2023 г. родители Миши записали видеообращение к главе Следственного комитета России Александру Бастрыкину и министру здравоохранения Михаилу Мурашко. В нем они просили чиновников обеспечить ребенка терапией и наказать должностных лиц, по вине которых мальчик остается без лечения.
Александр Бастрыкин сразу на него отреагировал: он поручил и. о. руководителя СУ СК России по Свердловской области Анатолию Надбитову доложить о ситуации и мерах, принимаемых для восстановления прав ребенка.
Дмитрий Бахтин дважды выходил на Красную Площадь в Москве с плакатом с просьбой к властям спасти сына.
Напомним, что благодаря благотворительным сборам дорогостоящую «Золгенсму» получили несколько детей из Екатеринбурга. Одним из организаторов и кураторов таких сборов был «Фонд Ройзмана» и лично экс-мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман (признан в РФ иноагентом).
DK.RU следил за историями этих детей:
«Сбор закрыт!» Еще один СМАйлик из Екатеринбурга получит укол самым дорогим лекарством
Сбор $2,4 млн на самое дорогое лекарство в мире закрыт. Помог олигарх с активами на Урале